انجام ۳۶ پیوند عضو در ایران در بحران کرونا/ عدم وجود امکان پیوند قرنیه از فرد زنده
دکتر مهدی شادنوش در نشست خبری که در استودیو سلامت وزارت بهداشت و بهصورت ویدئوکنفرانس برگزار شد، گفت: اگرچه کرونا برای کشور تهدید محسوب میشد، اما با توانمندی فرزندان این مرز و بوم، این تهدید به یک فرصت بزرگ تبدیل شده است.
وی افزود: جای خرسندی است که امروز، تمامی اقلام موردنیاز محافظتی در برابر کرونا، در داخل کشور تولید میشود و در کنار این حجم تولید، توانستیم ذخایر خود را تأمین کرده و در مواردی حتی امکان صادرات برخی اقلام وجود دارد. خوشبختانه امروز در بسیاری از دستگاههایی مانند، ونتیلاتور که پیش از این نیازمند خارج از کشور بودیم، به خودکفایی رسیدیم.
36 پیوند عضو در ایران پس از بحران کرونا و با پروتکلهای سختگیرانه
وی با اشاره به اینکه در شرایط فعلی پیوند اعضا در همه جای دنیا با توقف یا کاهش روبرو شده است، تصریح کرد: در ایران نیز تنها در موارد بسیار اورژانسی و با پروتکلهای بسیار سختگیرانه پس از شیوع کرونا، 36 عمل پیوند عضو انجام شد. یکی از این پروتکلها آن بود که فرد اهداکننده عضو در خانواده درجهیک خود فرد مبتلا به کرونا نداشته باشد.
برگزاری جشن نفس در شرایط کرونایی بهصورت مجازی
شادنوش ادامه داد: از 25 تا 31 اردیبهشت هفته اهدای عضو است و 28 تا 31 اردیبهشت نیز در طرح شهر نفس قرار است به تبلیغ این موضوع در سطح شهرها بپردازیم. برای روز چهارشنبه 31 اردیبهشت نیز قرار است جشن نفس بهصورت مجازی از سامانه Ehda center.ir از ساعت 21 تا 23 با حضور هنرمندان، خانواده اهداکنندگان و همچنین دریافتکنندگان عضو برگزار شود.
ارتقای شاخص اهدای عضو در کشور
وی ضمن ابراز خرسندی از ارتقای شاخص pmp یا شاخص اهدای عضو در کشور به دنبال فرهنگسازی مناسب، تصریح کرد: این شاخص از 11.3 به 14.3 ارتقا یافته است که بسیار قابل توجه است. خوشحالیم که از سوی بسیاری کشورها که در حوزه اهدای عضو فعالیت میکنند، درخواست تبادل تجارب داشتیم تا آنها نیز بتوانند فرهنگسازی گستردهتری در سطح جوامع خودشان داشته باشند.
سال گذشته 7 هزار عضو قابلاهدا، زیر خاک رفت
رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماریهای وزارت بهداشت، تأکید کرد: پیوند اعضا برای فردی که به آن نیاز دارد و راه درمانی جایگزینی ندارد، یک ضرورت درمانی محسوب میشود. علیرغم زیرساختهای خوبی که داریم و اعمال پیوند را در 34 مرکز انجام میدهیم، اما سال گذشته متأسفانه هفت هزار عضو قابلاهدا زیر خاک رفت که میتوانست به کمک آن 25 هزار نفری بیاید که در لیست انتظار پیوند عضو در حال تحمل درد و رنج هستند. موضوع مهم اعلام رضایت خانواده فرد مرگ مغزی شده در زمان طلایی است تا بتوانیم جان فرد دیگری را نجات دهیم.
رتبه اول ایران در زمینه پیوند اعضا در بین کشورهای خاورمیانه
شادنوش با بیان اینکه تمامی اعمال پیوند اعضا که در تمام دنیا با پیشرفتهترین تجهیزات انجام میشود در کشور ما نیز با بهترین شرایط امکانپذیر است، عنوان کرد: با حمایت دولت هزینه پیوند برای بیماران در ایران رایگان است، خوشبختانه ایران امروز رتبه اول پیوند اعضا در خاورمیانه را دارد و در سال قبل نیز موفق به انتقال هوایی عضو شدیم. امیدوارم با افزایش فرهنگسازی در خصوص اهدای عضو و روشن شدن معنای مرگ مغزی و تفاوت آن با کما برای مردم، خانوادهها بیش از گذشته رضایت خود را برای اهدای عضو عزیزشان اعلام کنند. کما حالتی متفاوت از مرگ مغزی است و مرگ مغزی به تایید کمیتهای میرسد که از سوی وزارت بهداشت تعیین شده است و با این تایید مشخص میشود فرد دیگر قادر به بازگشت به زندگی نخواهد بود.
امکان پیوند قرنیه از فرد زنده وجود ندارد/ فرد اهداکننده قرنیه با این کار بینایی خود را از دست خواهد داد
وی در پاسخ به این سؤال که آیا آگهیهای پیوند قرنیه از فرد زنده صحت دارد یا خیر، افزود: در کل امکان پیوند از زنده در چند مورد محدود است. در خصوص پیوند قرنیه از فرد زنده تابهحال در هیچ جای دنیا این اتفاق را ندیده و نشنیدهایم. فرد اهداکننده قرنیه با این کار بینایی خود را از دست خواهد داد. قرنیه معمولاً از اجساد و با رضایت خانوادهها برداشت و پیوند زده میشود.
جلوگیری از کلاهبرداری های ناشی از خرید و فروش کلیه
شادنوش ادامه داد: بر اساس سیاستهای جدید طی حدود 6 ماه گذشته اهدای کلیه از فرد زنده متمرکز بر مرکز مدیریت پیوند و بیماریهای خاص وزارت بهداشت شده است. برای هر مورد اهدای کلیه از فرد زنده این دفتر باید مجوز مربوطه را صادر کند تا جلوی کلاهبرداریهای احتمالی گرفته شود. بنابراین، دیگر اهدای کلیه خارج از این فرآیند نداریم. برای حمایت از افرادی که این حرکت ایثارگرانه را انجام میدهند، برنامههایی داریم مانند انجام رایگان آزمایشها تا مدتی برای فرد اهداکننده، که این موضوع نیازمند تأمین منابع است و فعلاً به مرحله اجرایی درنیامده است.
تمهیدات وزارت بهداشت برای بیماران خاص در بحران کرونا
وی در خصوص تمهیداتی که وزارت بهداشت برای بیماران خاص در ایام کرونایی داشته است، افزود: ما تلاش کردیم از روز اول بیماران خاص و افراد پیوندی از محلهای تجمع و آلودگی به دور باشند. تعیین داروخانه مشخص و مرکز دیالیز جداگانه و تأمین داروهای آنها و همچنین، وسایل ضدعفونیکننده و ماسک، از این قبیل اقدامات است.
تمهیدات وزارت بهداشت برای تأمین دستگاههای ویژه بیماران CF
شادنوش در پاسخ به سؤالی در خصوص مشکلات بیماران CF تصریح کرد: این بیماران از دستگاههای ویژهای استفاده میکنند که بسیار گرانقیمت است و ما برای تأمین آنها در حال برنامهریزی هستیم تا طی هفتههای پیش رو در اختیارشان بگذاریم. خوشبختانه گزارشی از کمبود داروی مصرفی این بیماران یعنی " پانکراتین" نداشتیم. البته توجه کنید که وقتی دارویی مشابه داخلی دارد ما برنامهریزیهای خود را بر مبنای آن انجام میدهیم.
رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماریهای وزارت بهداشت، در مورد سامانه رجیستری پیوند، افزود: این سامانه فعال است و اسامی نیازمندان به دریافت عضو بر اساس اولویتبندی در این سامانه قرار میگیرد و عضو به بالاترین اولویت لیست اختصاص پیدا میکند. با فرهنگسازی هایی که انجام دادیم به دنبال افزایش اهدا از مرگ مغزی هستیم.
وی در خصوص تأمین داروی بیماران خاص نیز اظهار کرد: موردی نیست که کشوری همه داروهای مورد نیازش را خودش تولید کند؛ چراکه گاهی تولید برخی داروها نیازمند تکنولوژیهای خاص است و یا ممکن است از نظر اقتصادی تولید آنها به صرفه نباشد. بنابراین، باید اقدام به واردات آنها کرد؛ از این رو داروهایی وجود دارند که شاید یک یا دو شرکت در دنیا آنها را تولید میکنند. البته کشور ما نیز در تولید داروهای نوترکیبی که تکنولوژی بالایی نیاز دارد، موفقیتهایی کسب کرده و برخی اقلام را به کمک شرکتهای دانشبنیان تولید میکنیم. توجه کنید که تحریمها نیز در تأمین دارو ما را بهزحمت انداختهاند، اما با لطف خدا و تلاش همکارانم اجازه ندادیم که تحریمها آسیبی به بیماران وارد کند.
ثبت 300 بیماری نادر در کشور
وی ادامه داد: برخی بیماریها در دسته بیماریهای نادر قرار میگیرند که مشخصات خاص خود را دارند. در کشور ما نیز حدود 300 بیماری نادر ثبت شده است. هیچ دولتی در دنیا امکان اینکه همه بیماریها را پوشش دهد، ندارد و سازمانهای مردمنهاد به موضوع ورود میکنند. اولویت ما تحت پوشش قرار دادن بیماریهای نادری بوده که گسترش بیشتری داشته است، اما امیدواریم بتوانیم امکانات بیشتر را در اختیار این بیماران نیز قرار دهیم.
وی همچنین گفت: در خصوص داروی بیماران پیوندی ما در حال ثبت مجدد اطلاعات بیماران خاص در کشور هستیم. سامانهای طراحی شده بهعنوان سامانه حواله الکترونیکی که این سامانه یکبار با قابلیتی که دارد با اتصال به سامانه نظام پزشکی و ثبتاحوال ما میتوانیم اطلاعات بیماران را بروز شده داشته باشیم. در خصوص دو بیماری این برنامه از 18 ماه قبل آغاز شد و در اواخر سال گذشته در چند استان پایلوت شد و اکنون در سراسر کشور برای بیماران MS و پیوندی در حال اجرا است.
رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماریهای وزارت بهداشت، گفت: قرار بوده تا اول خردادماه اطلاعات این بیماران وارد سامانه شود که اتفاق افتاده است. امیدواریم بیمار خاص MS و پیوندی در کشور وجود نداشته باشد که اطلاعاتش در این سامانه درج نشده باشد. اگر اطلاعاتش ثبت نشده با مراجعه به معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی تحت پوشش میتواند اطلاعات خود را در سامانه ثبت کند؛ چون مبنای اطلاعاتی ما در خصوص سهمیههای دارویی و تجهیزاتی، این سامانه است.
رسانهها، سفیران اهدای عضو هستند
وی در ادامه این نشست مجازی، از رسانهها بهعنوان سفیران اهدای عضو درخواست کرد که در زمینه فرهنگسازی اهدای عضو بیشازپیش تلاش کنند تا ایران به نقطه مطلوب در این زمینه دست پیدا کند.
داشتن کارت تأثیر زیادی در اعلام رضایت خانواده دارد
رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماریهای وزارت بهداشت در خصوص استناد صرف به کارت اهدای عضو برای انجام عمل پیوند فرد مرگ مغزی شده بدون رضایت خانواده، گفت: در این خصوص تجارب زیادی در دنیا وجود دارد. در کشور ما مسائل حقوقی و فقهی این مسئله اهمیت دارد که باید به آنها توجه کرد و جوامع علمی و حوزوی روی این مباحث کار میکنند. اما فعلاً قوانین موجود در کشور اجازه نمیدهد که بدون رضایت اولیای دم عضوی اهدا شود. اما داشتن این کارتها تأثیر زیادی در اعلام رضایت خانواده دارد.
درخواست مساعدت از دولت برای درج نشان تمایل اهدای عضو بر گواهینامههای رانندگی
دکتر شادنوش در ادامه در خصوص سرنوشت درج نشان تمایل به اهدای عضو بر گواهینامه راهنمایی رانندگی، عنوان کرد: این کار میتواند بسیار مؤثر باشد، اما اکنون در کمیسیون اجتماعی هیئت دولت مانده است و مراحل کارشناسی روی آن انجام میشود. مجدداً از دبیر محترم هیئت دولت و کمیسیون اجتماعی تقاضای مساعدت در این امر داریم، چراکه میتواند در فرهنگسازی این راه ایثارگرانه مؤثر باشد.
وی در خصوص اینکه چه تعداد از بیماران خاص به کرونا مبتلا شدهاند، بیان کرد: اقدامات کارشناسی بر این موضوع در دست بررسی است، چراکه امری زمانبر است. باید از افراد تست گرفته شود و سپس با کد ملی تطبیق داده شود تا بتوانیم آمار دقیق را استخراج و اعلام کنیم. البته از مشاهدات میدانی اطلاعاتی به دست آوردهایم که چون دقت کافی را نداشته یا مقطعی است، نمیتوان آن را بازگو کرد.
هزینه 150 میلیاردی وزارت بهداشت برای پیوند عضو در سال گذشته
وی در بخش دیگری از سخنان خود در مورد هزینههای وزارت بهداشت پیوند عضو در سال 98، تصریح کرد: با توجه به گسترش پیوند، هزینهها تقریباً 2.5 برابر سالهای قبل شده است، به شکلی که در سال گذشته، 150 میلیارد تومان در حوزه پیوند عضو هزینه شده است.
پیگیری اهدای عضو از مرگ قلبی
وی با بیان اینکه کار بر روی اهدا از مرگ قلبی هم در حال انجام است، گفت: این یک تجربه در دنیاست و ما هم در حال بومیسازی آن هستیم. ایران امروز جزو یکی از کشورهای رده بالا در پیوند عضو است که این کار را بهصورت رایگان برای افراد انجام میدهد؛ حتی برخی داروهای افراد پیوندی نیز به شکل مادامالعمر رایگان در اختیار آنها قرار میگیرد؛ چراکه این خانوادهها به سبب زمان طولانی که با بیماری دستوپنجه نرم کردند از نظر اقتصادی آسیبپذیر شدهاند و دولت با این کار به کمک آنها میرود.