مدیریت اخبار

 سارا گیورتز زمانی که 10 ساله بود پزشکان اختلال عجیب پوستی وی را تشخیص دادند، او به سندرم اهلر دانلس که به واسطه آن پوست در ساخت کلاژن ناتوان می​شود مبتلاست.

این زن اهل مینه سوتا در مورد اختلال نادر پوستی اش می‌گوید: پوستم بزرگ ترین نگرانی و علت کمبود اعتماد به نفس در من هست اما مدتی هست که با این شرایط خودم را همراه کرده ام و حالا حس بهتری دارم.

سندرم اهلر دانلس چیست؟

این سندرم برگرفته از نام دو دکتر به نام های ” ادوارد اهلر ” از دانمارک و "هنری الکساندر دانلس” از فرانسه می باشد که به توضیح این سندرم پرداختند. سندرم اهلر دانلس به گروهی از اختلالات ژنتیکی نادر گفته می‌شود که باعث نقص در سنتز کلاژن در انسان می‌گردد. علائم شایع آن شامل:کبود شدگی، مفاصل سست و لغزنده، هیپرالاستیسیتی پوست و ضعف بافتی می باشد.

شدت وخامت این سندرم میتواند از خفیف تا تهدید کننده حیات فرد متغیر باشد. این سندرم تا کنون درمان قطعی نداشته هست و درمان اکثر جنبه حمایتی برای فرد دارد.